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Presseinformation 03/05

02.06.2005

Bereits Daten von rund 6.000 Patienten eingeschlossen

Telematikplattform des Kompetenznetz HIV/AIDS wird breit genutzt und ist  um ein Kindermodul erweitert worden

Immer mehr HIV-Behandler aus Kliniken und Praxen nehmen die Telematikplattform des Kompetenznetz HIV/AIDS an und integrieren diese Strukturen in ihren medizinischen Alltag. Inzwischen speisen 41 Mitglieder ihre Daten in das Netz ein. Auf Basis seiner effizienten Kommunikations- und Kooperationsstruktur ist es innerhalb weniger Wochen gelungen, in die Studienkohorte – sie ist ein Grundpfeiler des überregionalen Forscherverbundes – rund 6.000 Patienten einzuschließen (Stand 30.5.2005: 5.961). „Damit ist bereits mehr als die Hälfte der angestrebten Zielzahl von 10.000 in kürzester Zeit erreicht worden“, beschreibt Prof. Dr. med. Norbert H. Brockmeyer, Sprecher des Kompetenznetz HIV/AIDS, die Entwicklung der Telematikplattform nach dem Zusammen-führen der dezentralen Daten in die nationale Patientenkohorte im Dezember 2004.

Nunmehr sei es möglich, so Brockmeyer anlässlich des 10. Deutschen und 16. Österrei¬chischen AIDS-Kongresses im Hofburg Kongresszentrum Wien, Forschungsprojekte zu rea-li¬sieren, die einen deutlichen Mehrwert aus der Vernetzung ziehen oder durch die Ver¬netzung erst ermöglicht würden  - wie epidemiologische Studien, multizentrische Therapie¬studien und/oder Untersuchungen zur Gesundheitsökonomie. „Damit bietet sich das Netz als kraftvoller Partner für Kooperationen mit der pharmazeutischen Industrie an“, betont Brockmeyer und weist daraufhin, dass bei der Entscheidung für die erforderlichen IT-Struk¬turen des Netzes Lösungen bevorzugt wurden, die im Einklang sind mit:

  • den Vorgaben der EU für die Einrichtung europäischer „Centers of Excellence“, die im 6. Rahmenprogramm (2000-2006) festgelegt worden sind
  • der 12. Novelle des Arzneimittelgesetzes
  • der GCP-(Good Clinical Practice)-Verordnung für klinische Studien 
  • den Standards der amerikanischen Food and Drug Administration (FDA)
  • dem generischen Datenschutzkonzept (Modell B) der „Telematikplattform für medizinische Forschungsnetze (TMF e.V.), das mit allen Landesdatenschützern in Deutschland abgestimmt worden ist
     

Einen Mehrwert für medizinische Fragestellungen zur HIV-Infektion von Kindern bietet nunmehr ein pädiatrisches Modul, um das die Telematikplattform erweitert worden ist. Seit März stehen die Datenerfassungsmasken für das Kindermodul des Kompetenznetzes HIV/AIDS auf dem Webserver des Koordinierungszentrum für Klinische Studien Köln (KKSK) online zum Testen zur Verfügung. Mit dem Projekt, das unter der Federführung von Prof. Dr. med. Ilse Grosch-Wörner (Charité Berlin) steht, sollen die Besonderheiten der HIV-Infektion von Kindern und ihrer Therapie besser verstanden werden. Denn die HIV-Erkran¬kung im Kindesalter - Ende 2004 lebten in Deutschland etwa 300 betroffene Kinder  - unter¬scheidet sich nicht nur hinsichtlich des Infektionsweges, sondern auch in Bezug auf die Vi-rusdynamik, der Reife des Immunsystems und der klinischen Manifestationen. Neben Lymphadenopathie findet man bei Kindern Dermatitiden, Parotitiden, rezidivierende Infekte der oberen Luftwege, Sinusitiden und/oder Otitiden.

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Pressemitteilung


Seite erstellt am 06.06.2005
Letzte Aktualisierung am 01.11.2016

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